La palabra “cáncer” no hace referencia a una única enfermedad. Cánceres hay muchos, algunos más reconocidos que otros, pero todos tienen un denominador común: presentan importantes afectaciones en la calidad de vida de quienes los padecen e, incluso, de las personas queridas más cercanas.
Sin embargo, estas dolencias afectan el bienestar de los pacientes de diferentes maneras. Ese es el caso del Mieloma Múltiple (MM), el cual, según Yolima Méndez, presidenta de la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma, tiene un mayor impacto en la calidad de vida que otros padecimientos de su tipo.
“En un estudio que hicimos en el país entre 2020 y 2021, encontramos que las personas que padecen MM tienen una calidad de vida 11,46 puntos por debajo de pacientes que sufren otros tipos de cáncer”, afirma ella.
Ahora bien, en comparación con la población sana colombiana, las personas con Mieloma Múltiple tienen 28 puntos menos en su calidad de vida, de acuerdo con el mismo estudio de la Fundación.
Yolima Méndez explica que el 75,51% de los pacientes con MM manifestó tener algún tipo de dolor, lo que da cuenta del impacto que tiene esta enfermedad en las personas. Sumado a eso, o derivado de dicha condición, el 63,27% de los pacientes reportó que sus actividades cotidianas se afectaron, mientras que el 55,10% afirmó que su movilidad se redujo, debido, principalmente, a fracturas características de la enfermedad.
Y es que una de las principales y más dramáticas manifestaciones del Mieloma Múltiple es el desgaste óseo, que tiene como consecuencia un intenso dolor derivado.
El estudio de la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma evidencia que, en lo relacionado con la medida de discapacidad a partir del diagnóstico de la enfermedad, y según la escala ICECAP-A, que permite medir la capacidad de la población adulta, se obtuvo un valor de 0,58 (DE 0,21), lo que significa que, frente a un ideal de no discapacidad, el promedio de los pacientes encuestados presentó una discapacidad equivalente al 42%, siendo los dominios más comprometidos el disfrute y la estabilidad.
Conociendo el MM
Pero ¿en qué consiste esta enfermedad y por qué golpea tan fuerte la calidad de vida de los pacientes?
“MM es un tipo de cáncer de la sangre que se deriva de unas células llamadas plasmocitos que generan anticuerpos. La enfermedad hace que se los plasmocitos pierdan el control y comiencen a dividirse más de lo que deben, produciendo un mayor volumen de anticuerpos. Por lo general, afecta a personas de más de 60 años”, explica Jheremy Reyes, médico especialista en medicina interna y hematología.
Dicha alteración en el comportamiento de los plasmocitos hace que se afecten múltiples órganos, como los riñones, y genera una descalcificación de los huesos, provocando el síntoma más frecuente y dramático de esta enfermedad: el dolor óseo, en especial en la espalda y las costillas.
“Ese es el principal marcador de una calidad de vida deteriorada. Los pacientes de Mieloma Múltiple pueden sufrir facturas serias solamente con golpes mínimos o al efectuar movimientos no necesariamente bruscos. Otro aspecto es que la enfermedad daña el hueso y se libera calcio a la sangre”, afirma el doctor Reyes.
Pero ese es solo uno de los múltiples signos de alarma de la enfermedad, los cuales incluyen, además, anemia (debido a la disminución de glóbulos rojos), debilidad, fatiga, infecciones frecuentes, hematomas, sangrados, dolores de cabeza y falla renal.
“Normalmente, los pacientes pueden experimentar todos o algunos de los síntomas mencionados, pero eso varía de persona a persona”, manifiesta Yolima Méndez.
Esperanzas de bienestar
Se estima que el Mieloma Múltiple tiene una incidencia anual en el mundo de 4 a 5 personas por cada 100.000 habitantes. En Colombia, Globocan señala que es de 1.376 nuevos casos cada año.
En cuanto a la carga económica, un estudio adelantado por la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma advierte que esta “resultó ser alta”, ya que representó el 0,037% del costo del PIB de Colombia en 2020, un valor “relevante en las cuentas nacionales, si se tiene en cuenta que el gasto en salud total en Colombia representó el 7,3% del PIB en 2019”.
En medio de la dramática situación que viven las personas con MM, existen alternativas terapéuticas que pueden controlar la enfermedad y gracias a la ciencia, hay terapias innovadoras que permiten no solo controlar la enfermedad sino también mejorar la sobrevida del paciente, sus síntomas y calidad de vida.
“Es importante que las personas sepan que cáncer no es igual a muerte. En particular, para el Mieloma Múltiple existen tratamientos, denominados específicos o hematológicos, y de soporte —dice el doctor Jheremy Reyes—. El específico o hematológico, mejor conocido como quimioterapia, se refiere a cualquier medicamento contra el cáncer. Cualquiera, insisto en eso. Hay muchas alternativas resultado del volumen de investigaciones que se han adelantado alrededor del MM en la última década, especialmente”.
El médico indica, por otro lado, que la terapia de soporte es igual de importante que la quimioterapia.
“Todo paciente que padezca Mieloma Múltiple debe contar con apoyo de un psicólogo, de un nutricionista y de un especialista en dolor. Hay que procurar mejorar la calidad de vida de estas personas, y terapias y tratamientos multidisciplinarios son muy importantes para lograr el objetivo”, afirma el doctor Reyes.
Además, es recomendable que tanto pacientes como cuidadores se informen bien acerca de los procesos y tratamientos relacionados con el MM, que en las consultas hagan todas las preguntas que tengan en sus cabezas y que haya comprensión con la situación de dolor que trae la enfermedad.
Para Yolima Méndez, “es muy importante apoyar al paciente en sus gestiones ante el sistema de salud. Y no hay que olvidar que el cuidador también requiere de atención y apoyo, que necesita descansar, hacer ejercicio, alimentarse bien, mantener sus propios espacios de vida y que precisa una red de ayuda sólida que le permita hacer relevos en el cuidado de la persona con Mieloma Múltiple”.
Vivir con MM: un testimonio
Cielo Porras es una paciente con Mieloma Múltiple. Ella cuenta que “el proceso ha sido muy duro, porque estar uno bien y enterarse de un momento a otro que tiene cáncer es terrible. Lo he sobrellevado porque, gracias a Dios, me han atendido bien y he podido tener una buena recuperación”.
Y añade: “El MM me cambió la vida. Estaba enseñada a trabajar, a no quedarme quieta, a hacer mis cosas y, de pronto, me veo obligada, por salud, a quedarme quieta, en cama, con dolor en todo el cuerpo. Fue un cambio del cielo a la tierra”.
Sus hábitos alimenticios también se alteraron. Tuvo que dejar de comer dulces y de consumir preparaciones fuera de casa debido a que restaurantes y sitios en la calle no tienen protocolos adecuados para personas con esta enfermedad.
Para Cielo, el apoyo de su familia ha sido fundamental durante el proceso. “Toda mi familia ha estado pendiente desde el primer momento de todo lo que necesitara en oraciones, en ánimo y apoyo”.
Aunque es consciente de que el Mieloma Múltiple no dejará de estar presente, ha decidido afrontar su existencia con esperanza.
“Espero seguirme recuperando, trabajar, disfrutar de mi familia muchos años más y seguir luchando contra esta enfermedad. Sé que no se me va a quitar, pero voy a hacer todo lo posible por disfrutar la vida y todo lo que Dios me ha dado”.
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